Enfermedades Raras: ORPHANET un recurso muy interesante.

El post de hoy es un recurso muy interesante sobre enfermedades raras y medicamentos olvidados: Orphanet. Es un proyecto financiado por el Ministerio de Sanidad Francés y la Comisión Europea entre otros. Se trata de una base de datos de información de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos. Su objetivo es contribuir en la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados de enfermedades raras.


Orphanet incluye una enciclopedia para profesionales escrita por expertos en la materia y sometida a revisión “por pares”, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información de consultas médicas especializadas, laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.

No siempre se dispone de un recurso así.

4 Respuestas a “Enfermedades Raras: ORPHANET un recurso muy interesante.

  1. hola he visto tu blog y me gusta mucho. Me gustaría que me ayudases a mejorar el mio , venga un saludo.

    http://28defebrero.wordpress.com/

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    • Jorge: Gracias por tus palabras. No se en que medida puedo ayudarte pero por supuesto que puedes preguntarme lo que quieras. Creo que blogs como el tuyo tiene un valor añadido en cuanto que son capaces de aglutinar informaciones dispersas p.e las asociaciones y tb como servidor de noticias. Esto último tiene a mi entender la dificultad añadida: la exigencia de ser riguroso en lo seleccionado. pero esta dificultad es la que lo hace interesante ¿no?.
      Saludos y adelante………

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  2. Creo que internet está cambiando el dicho:
    “Lo bueno, si conocido, dos veces bueno”
    Un saludo.

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  3. Gracias por dar sifusión a este recurso, poco conocido entre los profesionales de la salud. Me consta que Orphanet España está creciendo día a día, gracias también ahora a su apoyo desde el CIBER de Enfermedades Raras.

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